Conscientização sobre Síndrome de Dravet vira lei em SC

A conscientização sobre Síndrome de Dravet passa a integrar oficialmente o calendário de Santa Catarina após a sanção de uma lei estadual que institui uma semana dedicada ao tema. A iniciativa foi inspirada na história de uma criança do município de Penha e busca ampliar o conhecimento sobre a doença rara.

A medida ganha relevância ao destacar a importância do diagnóstico precoce e do acesso à informação, fatores considerados decisivos para melhorar a qualidade de vida de pacientes e familiares. A nova legislação também prevê ações educativas e maior visibilidade para a condição.

O QUE É A SÍNDROME DE DRAVET

A Síndrome de Dravet é uma forma grave de epilepsia que se manifesta ainda na infância, com crises frequentes e de difícil controle.

Sem cura, a condição exige acompanhamento contínuo e tratamento ajustado ao longo do tempo. O desconhecimento sobre os sintomas pode atrasar o diagnóstico e comprometer o desenvolvimento da criança.

HISTÓRIA REAL MOTIVOU CRIAÇÃO DA LEI

A criação da semana estadual teve origem na trajetória de Davi, diagnosticado após meses de crises e incertezas enfrentadas pela família.

“Ligamos para os bombeiros e eles disseram que ele estava tendo uma crise convulsiva. Ficamos muito desesperados, achávamos que ele não fosse recuperar o movimento do braço, que ficou paralisado. Dois dias depois, ele entrou em crise de novo e só passou depois que chegamos ao hospital e aplicaram o medicamento na veia. Foi uma crise de mais de 30 minutos”, relembrou a mãe.

O diagnóstico definitivo veio após exames específicos, incluindo o sequenciamento genético, que permitiu direcionar o tratamento.

ROTINA DE CUIDADOS E IMPACTOS DA DOENÇA

A doença afeta não apenas a saúde, mas também o desenvolvimento cognitivo e comportamental, com possíveis oscilações ao longo do tempo.

“Quando o médico passou o laudo que havia dado positivo para Dravet, eu chorei muito. Por dois dias choramos desesperadamente. Até que meu marido me chamou para conversar e falou ‘amor, chorar não vai adiantar. É o nosso filho e precisamos lutar por ele’ e é o que temos feito desde então”, contou Anelise.

Mesmo com desafios, o tratamento adequado trouxe avanços na qualidade de vida da criança.

LEI PREVÊ AÇÕES EDUCATIVAS E INFORMAÇÃO

A legislação estabelece que a Semana Estadual de Conscientização será realizada anualmente na semana do dia 22 de março.

O objetivo é divulgar informações sobre sintomas, diagnóstico e tratamento, além de incentivar o uso de exames como o sequenciamento do exoma para confirmação da doença.

Também estão previstas ações em escolas, com palestras e atividades educativas voltadas a estudantes e professores.

FAMÍLIA DESTACA IMPORTÂNCIA DA VISIBILIDADE

A família aponta que a visibilidade pode ajudar outras pessoas a identificar sinais precoces e buscar atendimento especializado.

“Foram 10 anos de luta e hoje temos uma lei. No começo, não queríamos expor a situação do Davi. Foi muito difícil, mas vimos que era necessário. Não consigo nem colocar em palavras o valor disso. Não pensamos só na nossa família, mas em todas as que não ainda têm um norte. A lei é uma dádiva, essa visibilidade precisa ser dada”, afirmou o pai.

IMPACTO E PRÓXIMOS PASSOS

Com a lei em vigor, a expectativa é ampliar o alcance das informações sobre a Síndrome de Dravet em todo o estado.

A iniciativa pode contribuir para diagnósticos mais rápidos, melhor orientação às famílias e redução do impacto social de doenças raras, reforçando o papel da informação como ferramenta de saúde pública.

Com informações do Governo do Estado de SC